约300万儿童被孤独症困扰！拿什么拯救你，我的孩子？

每年的4月2日是世界孤独症日，孤独症也称自闭症，患儿被称为“来自星星的孩子”。近年来，伴有孤独症、多动、智力障碍等倾向的儿童逐渐呈上升趋势，人们对这特殊儿童群体的关注度越来越高。在过去很长一段时间，孤独症被认为是一种罕见病，殊不知，据相关报告显示，当前全国孤独症个体约有1000万，其中，0到14岁儿童数量在300万左右。如何看待孤独症患者？他们入学情况如何？面对特殊儿童，我们应该怎么做？我们一起去关注。

大约每100个儿童

就有一个孤独症者

孤独症儿童比我们想象中多。

豆豆1岁10个月无法说任何词汇，没有动作手势语言，也不能进行目光追随，被医院发育行为科医生怀疑为孤独症。听到这一消息，作为高知父母的豆爸豆妈无法接受，他们认为豆豆只是“贵人语迟”“嘴巴”，长大慢慢就好了。

到了3岁，豆豆开始上幼儿园，老师发现豆豆无法像其他孩子一般听指令，时常看着摇摆的窗帘，一坐就是一下午。老师跟豆妈沟通后，豆妈决定带豆豆去医院再诊治一次，医生安排进行了基因检测，基因检测结果确诊为孤独症谱系障碍。在诊断室，豆妈崩溃大哭。

接下来几个月，豆妈仍抱着一线希望，带着豆豆前往首都北京辗转几家医院诊治，结果相差无几。豆妈终于接受了这一现实，愿意配合医生尽快进行规范治疗，可是，已经耽误了早期最佳干预时间。

陈萌辉在成都港川三益康复医疗中心工作，每年要接触类似近百名以孤独症、多动症为主的特殊儿童，但她表示，仍有很多家庭未能及时到医疗机构进行专业的评估和干预。有的家长将其当作一般的发育迟缓，或是孩子内向、调皮等性格问题来看待，觉得“长大就好了”；有的则放弃希望，认为孩子在家人照顾下“能活着就行”，尽量避免与外界接触。

孤独症孩子并不在少数，每年确诊率也在逐年攀升，据美国疾病控制预防中心发布的最新调查结果显示，儿童自闭症患病率跃升至2.76%，即每36个儿童中就有1个患有孤独症。

中国多中心自闭症流行病学研究显示，孤独症发病率高达0.7％，也就是几乎每100个孩子中就有一个。

孤独症是以社会交往、交流障碍、狭隘的兴趣、重复刻板行为为核心特征的神经发育性障碍。2022年，国家发布《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》，明确提出儿童孤独症的最佳治疗期为6岁前，并且越早干预效果越好。成都市妇女儿童中心医院康复科主任周文智医生呼吁，如果家长发现孩子经常性有以下表现，应尽早到医院就诊：

社交障碍。不理人，不看人，说话晚，经常自言自语，主动性语言也比较少，缺乏情绪、情感的交流；经常不遵守规则，不听指令，不和其他小朋友玩，不懂得如何交朋友；玩游戏的方式比较简单，想象性、角色扮演游戏能力低。

重复刻板行为。有狭隘的兴趣。如爱玩开关按键、旋转物品，重复排列物品；对微小的改变不易接受，并感到痛苦；对数字、字母、公交、地铁线路、站牌等感兴趣。

感知觉异常。对疼痛麻木，如打针、摔倒不知道痛；对声音敏感，如吹风机声音、冲水马桶的声音；长时间凝视光线，如看灯。

其他行为。自闭症儿童还可能有经常性好动、挑食、睡眠差，情绪不稳定，冲动攻击等行为。

需要注意的是，要排除孤独症，需通过一段时间内的多次诊断才能够真正意义上排除，不能随意贴标签。但若发现孩子有孤独症倾向，一定要定期到医院进行复查并早期干预，以免耽误了孩子的最佳治疗期。

别当作“羞耻感”疾病

90%以上可以随班就读

在过去很长一段时间，孤独症、癫痫被当作一种“羞耻感”疾病。

有的患者家长不敢直接跟老师沟通，害怕孩子在学校被歧视，被嘲笑，甚至被老师“劝退”，而有一部分普通孩子家长也有所顾虑，担心孩子在班上接触到这类特殊儿童会受到伤害，或是学到一些“奇怪”行为，对自己孩子不利。

近年来，各个幼儿园老师都发现，有孤独症、多动症、前庭功能紊乱倾向的孩子确实在有所增加，并逐渐呈上升趋势。但当前国家政策明确规定，特殊儿童和所有儿童一样，拥有享受公平、有质量的教育权利。

早在2017年，国家《残疾人教育条例》发布，学前教育机构、各级各类学校及其他教育机构应当依照本条例以及国家有关法律、法规的规定，实施残疾人教育；对符合法律、法规规定条件的残疾人申请入学，不得拒绝招收。

拿成都市来说，最新数据显示，成都3-18岁残疾儿童少年总数为8663人，已入学（园）8067人，入学（园）率达93.12%。也就是说，中轻度特殊儿童都可以进入幼儿园随班就读。

令人感动的是，在幼儿园，提起特殊儿童，几乎所有园长和老师都表示“零拒绝”“不嫌弃、不抛弃、不放弃”，孩子或许有能力发展水平的不同，但绝没有好坏之分、优劣之等，这是对待生命应有的基本态度和敬畏。

遗憾的是，那些幼儿园里老师和特殊儿童相处的动人故事画面，很少有机会被呈现在公众面前。今天，我们听听三位幼教人的自述：

成都市第十六幼儿园园长余琳：班上曾有一个有轻微自闭症的男孩，平时在娃娃家，他最爱当那个躺在地上一动不动的娃娃，老师便让班上其他孩子轮流值班照顾他。有一次，班级要参加幼儿园的话剧表演，男孩妈妈担心会影响整个班级的演出，主动提出让男孩退出。没想到，孩子们都七嘴八舌开始反对，“小宇可以当小猪宝宝！”“我们可以牵着他的手表演”。最终，舞台上男孩子成功出演了小猪宝宝，孩子们充当的小猪妈妈，每一个孩子都为这场演出不断鼓掌欢呼……

世界学前教育组织OMP前任主席孔美琪：很多年前，一位幼儿园老师班上来了一个自闭症孩子，许多家长听说后无法接受。于是，十几个家长私下联合起来给老师施压，要求这位自闭症孩子主动退学，面对眼前这群气势汹汹的家长，老师坦然而坚定，只说了一句：“你们可以退学，但他必须留下。”

成都市武侯区第十二幼儿园教师王加丽：当当两三岁时被诊断为“前庭功能紊乱”，走路容易摔跤，只能吃力说一些单词。奶奶性子急，看见当当犯错时，总爱粗暴说“下次再这样，就不要你了！”进入幼儿园，当当最喜欢的事就是拥抱小伙伴和老师，不停反复问：“你爱我吗？你爱我吗？”当老师纠正当当一些错误行为时，当当会突然情绪失控，开始拼命打自己，低下头说着“对、不、起”。为了当当，我们专门开班务会，分工照顾。他特别黏保育员，保育员阿姨也常常把当当背在背上，完成所有工作。三年里，当当一点点学习自理，礼貌地和他人打招呼，尤其爱听老师给他讲故事，就像妈妈一样温暖。

“融合”是最好的办法

郑州市奇色花福利幼儿园距离小叶的家很远，但妈妈仍然决定让他在这里就读。小叶患有比较严重的孤独症，智力和视力都先天弱于普通孩子，小叶妈妈认为这所以融合教育为办学理念的幼儿园最适合他。

园长梁田田看到小叶情况后，心想，认为，未来小叶只要能够生活自理，就已经是教育上的巨大成功。没想到，仅一年工夫，适应环境后的小叶就可以自己用手势和短语跟小朋友交流。

每个孩子的生命力都不可被低估。之后，小叶如愿和普通孩子一起读完了小学、初中、职业高中，并且应聘到了一家物业公司工作。而今，梁田田想到小叶已经成长为正能量的大男孩，内心一直有种力量持续感动着她。

长期从事学前特殊教育研究的四川师范大学学前教育学博士童琳坚定认为，每个生命都有自身独特价值，特殊儿童跟所有孩子一样，内心有正常的情感需求、交往需求，应在早期阶段获得合适的干预和教育，越早在集体环境中学习自我管理、和他人相处、自我认同，越有助于他们将来融入社会。

从这个意义上说，对于特殊儿童来说，“融合”是最好的良药，他们能够和普通孩子一起接受教育无疑是最佳选择。在常规的集体生活中，他们不仅能时时刻刻培养认知、运动、语言等能力，也能一定程度上演练社会交往的状态。

也就是说，低龄段孩子成长和发展的空间巨大，如果能够及早发现和治疗，通常能取得比较好的康复效果。除了特别严重的患者无法独立生活以外，孤独症孩子大约有10%最终能自然地融入社会，更多的患者在一定帮助下，能够很好地和他人相处，甚至通过量身定制的发展计划，未来也可以实现自我价值——他们并不需要被“看护”在家或社区里。

我们要有信心，我们要共同努力！

1%“特殊”孩子

教会90%孩子如何去爱与尊重

或许有人认为，班上出现特殊儿童，完全是在给老师添麻烦或增加额外负担，甚至担心是否会影响到其他孩子的正常学习和生活。

老师们确实会花很多精力去照顾，但也会根据具体情况合理分工。你可能想不到的是，幼儿园或小学老师已经发现，班上出现特殊儿童，不但不会影响到其他孩子的学习或成绩，相反，整个班级会因为这一小部分特殊儿童的到来变得更加融洽、有爱心、有凝聚力。

当知道另一个同伴需要帮助时，几乎所有的孩子都会以最纯良的心去对待和帮助他们。成人眼中的“麻烦”，反而成为馈赠给其他绝大多数孩子最棒的生命教育礼物，让他们体会到生命与生命原来如此不同。

蒲江县北街幼儿园的老师们至今已连续10年为当地残联提供送教上门服务，同时，每个月，幼儿园也都会邀请残联的孩子们来园参加半日活动。

有几次，大班孩子在操场上碰见东东坐在轮椅上，便跑来问老师：“东东为什么不会走？”为此，班上开展了“单手取物”“蒙眼走路”等小游戏活动，体会肢体不便带来的感受，到后来，残联的孩子们再来幼儿园时，孩子们碰到了都会热情主动地上去扶一扶，他们这样解释：“他就像我爷爷一样腿不好，我扶着他就好了。”

我们常常会问“该如何正确对待特殊儿童？”打心底里不嘲笑，不冷漠，也能用自己的长处去陪伴、去帮助。每个孩子都是不一样的，只不过某些孩子比较特别罢了，就像有的人酒精过敏，有的人吃不了香菜。

这是孩子教会我们的。

“在这里，我正式宣布父母无罪”

想到特殊儿童，很多人第一印象可能是“太可惜了”“这辈子估计是完蛋了”。尤其特殊儿童父母，当发现孩子患有终身不可逆的残疾，如听障、视障、自闭症，往往一时难以接受，愧疚、自责、抱怨的诸多负面情绪像乌云一般，笼罩着整个家庭，甚至有的父母会产生自责念头：一切都是我不好才造成的！

1949年，美国儿童精神科医生Kanner在一篇自闭症文章中提出“冰箱母亲”，他将自闭症障碍与父母冷酷孤僻的性格捆绑在一起，认为孩子在早期称重缺乏父母温暖情感关怀，是造成自病症的主要原因。

长达二十年，大众将孤独症儿童和“冷漠无情”的母亲联系在一起。之后，经过多位心理学家的科学实验努力，1969年，在美国国家自病症儿童协会上，Kanner医生发表演讲，他说，自闭症有其先天性不确定因素导致，“在这里，我正式宣布父母无罪。”

在这段历史中，最受伤的是孤独症孩子的父母，尤其是妈妈。直至今日，依然是母亲们首先敏锐发现了孩子的状况，并主动为孩子寻求医疗救助，却被误认为是孩子问题的“罪魁祸首”。

目前，医学界对孤独症的病因和发病机制仍然在持续探索中，没有绝对定论，但多数学者认为它可能是多基因与环境相互作用的结果，基因的因素是主导，既可能是遗传，也可能是新生儿自身基因突变。

特殊儿童并不是一开始就输了整个人生，他们只是身体某部分功能受到限制。

正如一位听障人士所说“我除了听，什么都可以”，并且，他们会出现一种代偿功能，比如眼睛无法看见，那么他的听力将特别敏锐发达。在家庭、学校、社会的共同支持下，他们也可以靠自己的能力，融入正常社会，成就人生。比如，一位脑瘫博士靠3根手指研发了无障碍地图；一位自闭症儿童长大后，选择当洗车工，每天都享受在自己简单重复且可以独立完成的工作中；还有无数特殊儿童长大后成为了盲人老师、知名大学教授、音乐家等等。

如果遇到特殊儿童父母，请告诉他：亲爱的，不必过于自责愧疚，这不是你的错，每个生命都有自己的成长轨迹和意想不到的馈赠。我们需要做的是，不回避，早干预，因为6岁前是语言发展、社会交往能力、功能障碍治疗的最佳时期，需及时介入。可以尝试以下几方面：

1.不向老师瞒报实情，坦诚告知。

2.跟老师一起把孩子长处找出来。比如老师发现孩子特别喜欢专注画画，那么回家给孩子充分提供颜料、画布，让孩子投入到自己所喜爱的事物中。

3.注重孩子自理能力的培养，这将为他们今后照顾自己，融合社会起到关键作用。

4.照顾好自己的心态和情绪，只有你坚强阳光起来，孩子才能感到未来是有希望的。

怀着一颗尊重、友善的爱心，

正常与他们交往，

尽可能给他们提供感受“普通”的机会，

让他们从力所能及的小事做起，

并在必要时进行适度支持，

这就是最好的方式！

 编辑/许丽丽

图片/育儿周刊

排版/朱   海

主编/黄小容

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